El 14 de Diciembre se publicaron los resultados del Estudio ENSERio, el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO. … Leer mas …
Desde el Proyecto PROFESSIONAL GROWING queremos dar a conocer la problemática actual en el ámbito educativo de los menores con ER. Partimos de la definición legal de inclusión educativa del Art. 24 Convención ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles”, añadiendo el párrafo … Leer mas …
A través del FEI os traemos una propuesta que nos llega desde FEDER para las familias cuyos hijos e hijas estén teniendo dificultades en el ámbito educativo a causa de su enfermedad con el objetivo de que puedan acceder a un Servicio de Atención Educativa en el que puedan encontrar la información adecuada a su … Leer mas …
Hoy os ampliamos el contenido de nuestra última publicación acerca de los programas educativos de sensibilización en el aula sobre ER, asumiendo un “reto” como iniciativa para acercar la problemática de las Enfermedades Raras al contexto escolar, esta vez en alumnos mayores. Este programa educativo se llama “Asume un reto poco frecuente” y pretende asegurar … Leer mas …
Muchas veces cuando oímos “Enfermedades Raras”, va de la mano el desconocimiento y la incertidumbre al no estar sensibilizado con un alumno o compañero de clase que gesticula menos o se muestra más tímido en las interacciones sociales. El desconocimiento de estas enfermedades puede provocar el rechazo y aislamiento a los alumnos/as que en consecuencia puede … Leer mas …
Desde Professional Growing queremos seguir profundizando en el “Módulo 3 de Inclusión Educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras” de la mano de FEDER y su Observatorio de Enfermedades Raras. Esta vez os queremos hacer llegar una serie de propuestas de mejora en la inclusión educativa que van dirigidas a las administraciones educativas de … Leer mas …