Las personas con enfermedades raras constituyen un grupo de población que precisa actuaciones compensatorias específicas en la prestación de servicios.
Los días 21 y 22 de octubre de 2016 el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Creer) organiza las I Jornadas de Promoción para la Autonomía Personal en Enfermedades Raras. El desarrollo de las jornadas se retransmite en directo vía streaming.
Se busca para garantizar la igualdad en el acceso a los dispositivos sociales, educativos y sanitarios y la plena participación de estos ciudadanos, poner en marcha iniciativas de referencia para mejorar la atención que reciben, promover la colaboración entre los interesados e impulsar la investigación, la información y la creación de dispositivos específicos para incrementar su calidad de vida.
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