The Weidors: Cortometraje para concienciar a los jóvenes sobre ER

Dentro del Proyecto Professional Growing, queremos acercamos al cortometraje llamado “THE WEIRDORS”, creado para La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Sanofi Genzyme y Bdo. Se trata de un cortometraje que busca concienciar a los más jóvenes sobre la problemática que enfrentan quienes, con su edad, conviven con una enfermedad rara (ER). … Leer mas …

V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

El próximo congreso educativo organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras tendrá lugar en Badajoz el  día 26 de Abril y ya está abierto el proceso de inscripción. Uno de los objetivos es buscar y poner en valor las buenas prácticas para la inclusión escolar de niños, niñas, adolescentes y jóvenes que conviven con … Leer mas …

Servicio a las personas de FEDER: Información y Orientación

Hoy queremos  desde el Proyecto Professional Growing, visibilizar los servicios que desde FEDER, se ofrecen y que son una fuente de apoyo para las personas con enfermedades raras y sus familias. SERVICIOS A PERSONAS de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la … Leer mas …

La resiliencia familiar, en las enfermedades raras

Imagen puerto

Dentro del proyecto Professional Growing, dentro  del módulo 2 en el que se pone de manifiesto que la familia es la principal fuente de apoyo, hoy queremos acercaros el término Resiliencia Familiar. ¿Conoces el concepto?. Se entiende como el proceso de adaptación y ajuste de la familia a las situaciones de enfermedad y que fortalecen al … Leer mas …

Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras

Uno de los muchos logros de la  Federación Española De Enfermedades Raras en materia de discapacidad es que cuenta con un Grupo de Trabajo formado por técnicos de Centros de Valoración y Orientación de personas con discapacidad y técnicos propios de la federación. Su objetivo es mejorar los criterios básicos a tener en cuenta para … Leer mas …

Proyecto del Taller “Los medios de comunicación en el Día Internacional de ER”

Agradecemos a nuestro colaborador Joan Josep Matas Pastor, Doctor en Historia por la Universidad de las Illes Balears (UIB, 2003) y actualmente profesor en Centro de Enseñanza Superior Alberta Giménez (CESAG), y coordinador del Área de Familia y Discapacidad de éste. Además es el director de la revista digital universitaria especializada en comunicación Temps de Comunicar, editada en … Leer mas …