¿Conoces la Unidad de Investigación Social sobre enfermedades raras?

Desde el espacio inclusivo FEI, os presentamos a nuestro nuevo colaborador Juan R. Coca (Ourense, 1977). Él es profesor del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid. Además del Director de la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras del GIR Trans-REAL lab y Director de la revista Sociología … Leer mas …

V Congreso Educativo sobre Enfermedades Raras

El próximo congreso educativo organizado por la Federación Española de Enfermedades Raras tendrá lugar en Badajoz el  día 26 de Abril y ya está abierto el proceso de inscripción. Uno de los objetivos es buscar y poner en valor las buenas prácticas para la inclusión escolar de niños, niñas, adolescentes y jóvenes que conviven con … Leer mas …

Servicio a las personas de FEDER: Información y Orientación

Hoy queremos  desde el Proyecto Professional Growing, visibilizar los servicios que desde FEDER, se ofrecen y que son una fuente de apoyo para las personas con enfermedades raras y sus familias. SERVICIOS A PERSONAS de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la … Leer mas …

La familia, principal fuente de apoyo a las personas con ER

Dentro del proyecto Professional Growing, arrancamos con el desgrane de contenidos del MÓDULO 2: LA FAMILIA , PRINCIPAL FUENTE DE APOYO. Hoy queremos dedicar de forma especial este espacio a todas aquellas familias que son fuente principal de apoyo para las personas con enfermedades raras. Nos ayuda a entender  la importancia que tiene la familia para una persona … Leer mas …

Guía de orientaciones para la valoración de la discapacidad en las Enfermedades Raras

Uno de los muchos logros de la  Federación Española De Enfermedades Raras en materia de discapacidad es que cuenta con un Grupo de Trabajo formado por técnicos de Centros de Valoración y Orientación de personas con discapacidad y técnicos propios de la federación. Su objetivo es mejorar los criterios básicos a tener en cuenta para … Leer mas …

La clasificación CIF (OMS)

Desde Professional Growing, seguimos desgranado contenidos y hoy os acercamos a la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y de la Salud, CIF, que ha sido desarrollada por la Organización Mundial de la Salud (OMS). Esta es relevante dentro de las Enfermedades raras y la discapacidad en general, ya que tiene como objetivo principal el proporcionar … Leer mas …