Curso online Enfermedades Raras: Revisión Integral

Siguiendo con nuestro proyecto PROFESSIONAL GROWING, y dar conocer las enfermedades raras, hoy queremos acercaros un interesante curso Online sobre Enfermedades raras que ya está disponible. Se trata del curso online Enfermedades Raras: Revisión Integral cuyo objetivo es profundizar en estas patologías y su situación a nivel nacional e internacional. 90 horas lectivas, más de 1.000 documentos … Leer mas …

¿Medicamentos Huérfanos?

Desde el proyecto Professional Growing , queremos dar a conocer qué son los Medicamento Huérfanos… Los llamados ‘medicamentos huérfanos’ son productos medicinales destinados al diagnóstico, prevención o tratamiento de enfermedades que ponen en riesgo la vida, o muy graves o enfermedades que son raras y van dirigidos a tratar enfermedades raras, es decir, afecciones tan infrecuentes que los … Leer mas …

Cuento solidario para los niños con Síndrome de Sanfilippo

Una forma de ayudar a los niños que padecen alguna de las llamadas enfermedades raras es darlas a conocer. Divulgarlas, sacarlas a la luz y conocer las historias de familias que las viven puede ayudar a que se invierta en proyectos de investigación y a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen. Una … Leer mas …

¿Conoces el Estudio “ENSERio”?

Desde el proyecto Professional Growing,  dentro del marco del Convenio entre FEDER-HAI-ACM, desgranamos otro contenido interesante en el campo de las enfermedades raras, dentro del Módulo I. Queremos acercaros el estudio ENSERio y su sentido… Es un Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Su primera publicación aglutina, cuantitativa … Leer mas …

¿Existe un mapa mundial de enfermedades raras?

Imagen de portada

Hoy queremos presentaros a modo de complemento de nuestros contenidos del Proyecto Professional Growing, una página web diferente, innovadora y útil. …Todo empezó cuando su fundador, Pablo Belmonte, sufrió la picadura de una garrapata que le infectó con una bacteria que le produce dolores articulares y fatiga crónica, entre otros muchos síntomas que le llevaron … Leer mas …

Conoce Orphanet…

Nueva entrega del desgrane de contenidos del proyecto Professional Growing, del MÓDULO 1:                                                LAS ENFERMEDADES RARAS Y SUS CONSECUENCIAS PSICOSOCIALES Hoy queremos dar a conocer: “Ninguna enfermedad es tan rara como para no merecer nuestra atención” … Leer mas …