Servicio a las personas de FEDER: Información y Orientación

Hoy queremos  desde el Proyecto Professional Growing, visibilizar los servicios que desde FEDER, se ofrecen y que son una fuente de apoyo para las personas con enfermedades raras y sus familias.

SERVICIOS A PERSONAS de la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER)

Una enfermedad es considerada rara cuando afecta a un número limitado de la población total definido en Europa con menos de 1 por cada 2.000 ciudadanos. Los pacientes y las asociaciones que los apoyan ponen de manifiesto que es crucial darse cuenta de que “Le puede ocurrir a cualquiera, en cualquier etapa de la vida. Es más, no es extraño padecer una enfermedad rara.” Es por ello que en año 1999 nace FEDER, con el objetivo de ser el altavoz de las más de tres millones de personas que conviven con alguna de esas patologías en nuestro país, poniendo y ofreciendo muchos servicios en beneficio de las personas, de distinta índole.

En eta entrada, desgranamos el primero de sus servicios:

  • Servicio de información y orientación:

FEDER pone a la disposición de cualquier persona con diagnóstico o sospecha de él, su Servicio de Información y Orientación (SIO) en enfermedades raras.

Actualmente esta es la única línea de Atención Integral para las personas con enfermedades poco frecuentes en España y gracias a su experiencia de trabajo desde 2002 está a la cabeza en la Red Europea de Líneas de Ayuda en Enfermedades Raras.

Se trata de una línea de actuación integral, el objetivo es mejorar la calidad de vida de los afectados y sus familias, proporcionando una información de calidad.

Facilita el acceso a la información sobre patologías poco frecuentes y los recursos existentes.

Silueta familia FEDER

Este servicio es GRATUITO, ofertado desde FEDER como respuesta a las consultas que, desde el comienzo de las actividades de la Federación, comenzaron a realizar personas afectadas, familiares, estudiantes y profesionales relacionados con el ámbito de las enfermedades raras.

Objetivo:

Facilitar el acceso a información de calidad sobre enfermedades raras, acogiendo, apoyando y orientando a las personas que les consultan.

Desde el SIO ofrecen:

  • Información sobre las Enfermedades poco frecuentes, discapacidad y dependencia.
  • Asesoramiento sobre recursos existentes (asociaciones, centros y especialistas de referencia, medicamentos, registros de ER, publicaciones, etc.).
  • Orientación de casos sin diagnóstico
  • Contacto entre personas afectadas por la misma patología o grupo de patologías.
  • Fomento de las redes de afectados para convertirse posteriormente en asociaciones.
  • Información y participación en encuestas y estudios de interés.

Si estas interesado contacta con este servicio,  os facilitamos los datos:

Servicio de Información y Orientación

sio@enfermedades-raras.org

91 822 17 25

En este enlace podrás encontrar más información sobre los servicios de FEDER.

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