Proyecto del Taller “Los medios de comunicación en el Día Internacional de ER”

Agradecemos a nuestro colaborador Joan Josep Matas PastorDoctor en Historia por la Universidad de las Illes Balears (UIB, 2003) y actualmente profesor en Centro de Enseñanza Superior Alberta Giménez (CESAG), y coordinador del Área de Familia y Discapacidad de éste.

Además es el director de la revista digital universitaria especializada en comunicación Temps de Comunicar, editada en el CESAG.

Joan Josep Matas, en esta ocasión, nos acerca el Proyecto del Taller “Los medios de comunicación en el Día Internacional de Enfermedades Raras (2018)” que organiza conjuntamente el CESAG y la asociación ABAIMAR para sensibilizar y formar a su alumnado de tercero y cuarto de Periodismo y Comunicación Audiovisual. Este se realizará durante el mes de marzo.

En el FEI compartiremos cuando se realice, información gráfica de su desarrollo, así como de las conclusiones para su difusión.
Queremos darle difusión a este Proyecto-Taller desde el FEI y enriquecer y complementar con esta aportación nuestro proyecto Professional Growing,  acerca de las enfermedades raras.

dedo señalando una red de puntos conectados, simil de los medios de comunicación

TALLER: LOS MEDIOS DE COMUNICACIÓN EN EL DÍA INTERNACIONAL DE LAS ENFERMEDADES RARAS (2018)

Introducción.

Cada 28 de febrero se conmemora el Día Internacional de las enfermedades raras, poco frecuentes o minoritarias. Por este motivo, desde el CESAG y como fruto del convenio de colaboración firmado con ABAIMAR (Asociación Balear de Niños con Enfermedades Raras), queremos acercarnos a esta celebración con una mirada crítica y constructiva del discurso periodístico que entorno a la efemérides generan nuestros medios de comunicación.

Las Enfermedades Raras son patologías de baja prevalencia que afectan a más de 3 millones de personas en el Estado español, y en Europa, según datos de Eurodis, más de 30 millones (entre un 6% y 8% de la población europea) pueden tener alguna de estas enfermedades con mayor o menor grado de afectación. Actualmente hay catalogadas entre 6.000 y 8.000 enfermedades raras distintas, y en su gran mayoría suelen ser crónicas y ofrecen un pronóstico poco favorable. Otros son cánceres poco frecuentes, enfermedades autoinmunes, malformaciones congénitas, entre otras categorías. Aunque bajo esta denominación se incluyen miles de enfermedades, sin embargo individualmente presentan rasgos dispares. También es cierto que la mayoría de ellas (alrededor de un 80%) son enfermedades genéticas.

La denominación de Enfermedad Rara implica una prevalencia de al menos 5 casos por 10.000 habitantes. Aunque desde hace pocos años se viene utilizando esta terminología en ámbitos sanitarios, ya antes en medios de difusión era común el uso de varios apelativos como enfermedades poco frecuentes, enfermedades minoritarias o patologías extrañas. La nomenclatura “raras”, que se acuñó calificando su prevalencia, no refleja la verdadera gravedad en términos de mortalidad y discapacidad, que además se desconoce en la mayoría de los casos. No podemos olvidar que el concepto Enfermedad Rara se ha establecido como un término paraguas, con el objetivo de facilitar la actuación en un grupo muy heterogéneo de enfermedades en el que se incluyen patologías de baja frecuencia, pero en un espectro que abarca prevalencias muy dispares, de etiología diversa y, por lo tanto, difíciles de clasificar.

2. Objetivos.

– Sensibilizar a los alumnos de tercero y cuarto curso Periodismo y Comunicación Audiovisual del CESAG sobre a las Enfermedades Raras.

– Conocer el concepto de MR y su presencia en los medios de comunicación.

– Elaborar un análisis de contenido periodístico y de discurso crítico en torno a las ER

3. Contenidos.

– ¿Qué es el OBSER de FEDER?

– Enfermedades Raras. Conceptualización.

– Enfermedades Raras. ¿Cómo aparecen en nuestros medios de comunicación?

– Enfermedades Raras. ¿Cuál es su repercusión en los medios en el Día Internacional de las ER?

– Metodología e instrumento de análisis.

 4. Metodología.

A través de una metodología mixta cuantitativa-cualitativa de análisis de contenido periodístico pretendemos conocer cuáles son los impactos del Día Internacional de la Enfermedades Raras en nuestros medios de comunicación escritos y audiovisuales. El período de análisis será de tres días. Esto es el día anterior (27 de febrero), el día del evento y el posterior. Las unidades de análisis son todas las piezas informativas de prensa y de los espacios o boletines informativos de radio y televisión (informativos y magacines). En este caso, se corresponde a la comunicación informativa.

El instrumento de análisis es el que sigue a continuación:

En el caso de prensa escrita (papel o digital);– Titular- Medio- Fecha- Firma: agencia, autor, medio- Evento- Tema:- Acto social- Día Mundial- Campaña de visibilidad.- Reivindicación social;- Reivindicación diagnóstico,- Reivindicación tratamiento,- Educación;- Investigación;- Medicamento huérfano- Género periodístico:- Noticia- Reportaje- Breve- Opinión- Entrevista- Editorial- Encuadres noticiosos:- Enfermedad especializada- Realidad social.- Conflicto político- Actores principales:- Institucional- Asociación- Afectado o familiar- Niño/Niña- Investigador- Médico- Personaje famoso- Otro

En el caso de la radio:– Nombre emisora- Programa- Fecha- Tiempo (calculado en segundos)- Franja horaria:- Matinal- Mediodía- Tarde- Noche- Ámbito difusión:- Estatal- Autonómica (especificar la comunidad autónoma)- Tema:- Acto social- Día Mundial- Campaña de visibilidad.- Reivindicación social;- Reivindicación diagnóstico,- Reivindicación tratamiento,- Educación;- Investigación;- Medicamento huérfano- Género periodístico:- Noticia- Reportaje- Breve- Opinión- Entrevista- Editorial- Encuadres noticiosos:- Enfermedad especializada- Realidad social.- Conflicto político- Actores principales:- Institucional- Asociación- Afectado o familiar- Niño/Niña- Investigador- Médico- Personaje famoso- Otro

– En el caso de la televisión:– Canal- Público- Privado- Fecha- Programa- Ámbito de emisión:- Estatal- Autonómico (especificar la autonomía)- Dedicación (tiempo emisión en segundo y porcentaje respecto al programa)- Tema:- Acto social- Día Mundial- Campaña de visibilidad.- Reivindicación social;- Reivindicación diagnóstico,- Reivindicación tratamiento,- Educación;- Investigación;- Medicamento huérfano- Género periodístico:- Noticia- Reportaje- Breve- Opinión- Entrevista- Editorial- Encuadres noticiosos:- Enfermedad especializada- Realidad social.- Conflicto político- Actores principales:- Institucional- Asociación- Afectado o familiar- Niño/Niña- Investigador- Médico- Personaje famoso- Otro

 5. Desarrollo.

– Presentación y explicación de los análisis del OBSER de FEDER, así como de su metodología de trabajo. Responsable: Joan Matas (1 hora)

– Presentación y organización del trabajo a realizar por parte de los alumnos. Responsable: Joan Matas (1 hora): organización de equipos de trabajo, distribución de medios.

– Seminario CESAG-ABAIMAR: exposición de los resultados (1 hora)

6. Público.

Alumnado de Periodismo y Comunicación Audiovisual que cursan las asignaturas de Ética de la Comunicación y Periodismo Social.

 7. Calendario.

– Presentación Observatorio OBSER de FEDER + explicación metodología e instrumento + organización taller. Semana del 5-9 de marzo 2018.

– Seminario presentación resultados. Semana 12-16 marzo 2018.

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