Lanzamos el Módulo 2 del Proyecto Professional Growing

Como venimos haciendo a la largo de Proyecto PROFESSIONAL GROWING, hemos ido desgranando los contenidos en entradas con tinte de píldoras de contenidos, con el objetivo de acervar y visibilizar el papel de las familias con hijo/as con enfermedades raras. Porque desde FEI , sabemos que cada granito para visibilizar las enfermedades raras cuenta…

Compartir con todos vosotros un bellísimo cuento sobre la importancia de sensibilizar con las pequeñas acciones y sobre cómo, pequeños montoncitos de arena, terminar por formar una montaña. El autor de este relato es José María Doria, recogido en su libro “Relatos eternos” y que nos facilita el el Servicio de Atención Psicológica de Feder.

“En un lejano paraje de sol y de paz, se hallaba un escritor de nombre Cronom que vivía junto a un pequeño poblado de pescadores. Su vida era tranquila y de todos era conocido que gozaba del respeto y la estima de las personas que lo conocían.

Cronom, amante de los silencios y de la contemplación de la naturaleza, todas las mañanas solía caminar al alba por la orilla del mar, observando el disco solar que pleno de vida y fuerza le enviaba las más bellas inspiraciones.

Sucedió que un día, aparentemente como todos, encontrándose paseando por aquella desierta playa, de pronto, divisó a una joven que, por sus movimientos, parecía estar bailando sobre la orilla. Poco a poco, conforme se fue acercando, comprobó que se trataba de una hermosa muchacha que recogía las estrellas de mar que hallaba en la arena y, las devolvía al Océano con gracia y ligereza.

“¿Por qué hace eso?” Preguntó el escritor un tanto intrigado.

“¿No se da usted cuenta?” Replicó la joven. “Con este sol de verano, si las estrellas se quedan aquí en la playa, se secarán y morirán.”

El escritor no pudiendo reprimir una sonrisa, contestó:

“Joven, existen miles de kilómetros de costa y centenares de miles de estrellas de mar… ¿Qué consigue con eso? Usted sólo devuelve unas pocas al océano”.

La joven tomando otra estrella en su mano y mirándola fijamente, dijo:

“Tal vez, pero para ésta ya he conseguido algo…” y la lanzó al mar. Al instante le dedicó una amplia sonrisa y siguió su camino.

Aquella noche, el escritor no pudo dormir… Finalmente cuando llegó el alba, salió de su casa, buscó a la joven a lo largo de aquella playa dorada, se reunió con ella y, sin decir palabra, Comenzó a recoger estrellas y devolverlas al mar.”

Con este objetivo desde PROFESSIONAL GROWING  en esta etapa hemos destacado a lo largo de estas entradas el papel de la familia, como principal fuente de apoyo, con sus dificultades pero poniendo el foco en sus potencialidades, hemos destacado la resilencia familiar, destacando sus fortalezas y como potenciarlas. Se ha ofrecido información de los servicios y recursos de apoyo y de atención a las familias que se ofrecen desde FEDER, que son muy variados y que son facilitadores y apoyos indiscutibles a la parentalidad. Desde el servicio de información y orientación familiar, al servicio de asesoría jurídica y al servicio de atención educativa, todos ellos innegables fuentes de apoyo a las personas con ER y su familias.

Se ha puesto de relevancia la figura del cuidador/a principal en el entorno familiar, y la importancia de su cuidado y su bienestar. Así como el papel o rol de los hermanos que conviven en el seno familiar con hermanos/as con enfermedades raras, como les afecta y cuales son sus fortalezas.

Destacamos en alguna entrada el servicio de atención psicológica, sin profundizar, incidiendo en la terapia novedosa Mindfulness. Así como os acercamos a la Guía de apoyo psicológico para enfermedades raras.

Un especial  mención al programa ACOGER, que realiza una labor maravillosa de acogimiento de niño/as con enfermedades raras

Y os hemos compartido el cortometraje “The Weidors”, creado para La Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), con el apoyo de Sanofi Genzyme y Bdo. , que busca concienciar a los más jóvenes sobre la problemática que enfrentan quienes, con su edad, conviven con una enfermedad rara (ER).

El vídeo se incorpora dentro del proyecto “Asume un reto poco frecuente” de FEDER, que se desarrolla en los últimos niveles de primaria, secundaria y bachillerato, buscando favorecer la inclusión en las aulas, apostando por la diversidad, con el objetivo de reforzar la empatía y la creatividad de los más jóvenes a través del desarrollo de actividades solidarias con las enfermedades raras como temática de fondo.

Llegado el fin… de este desgrane, comunicaros que hemos subido el módulo íntegro nº 2 : “La familia, principal fuente de apoyo”, al que podéis acceder pinchando en el enlace de dicho módulo bajo el Logo de Professional Growing (al margen derecho)

“No hay nada más frecuente que una enfermedad rara”. FEDER

 

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