La resiliencia familiar, en las enfermedades raras

Dentro del proyecto Professional Growing, dentro  del módulo 2 en el que se pone de manifiesto que la familia es la principal fuente de apoyo, hoy queremos acercaros el término Resiliencia Familiar.

¿Conoces el concepto?.

Se entiende como el proceso de adaptación y ajuste de la familia a las situaciones de enfermedad y que fortalecen al individuo y a la familia en el transcurso del tiempo. También definida como la capacidad de los seres humanos sometidos a los efectos de una adversidad, de superarla e incluso salir reforzados de ella. Todo ello lleva a la gestión de nuevas conductas, pensamientos y emociones que nos ayuden a superar las situaciones de dificultad por las que se pasa en la vida familiar y atender a las adversidades y los posibles hechos traumáticos.

Cuando una familia se enfrenta al cuidado de un hijo o hija con una enfermedad rara, pasa por diferentes fases como: incertidumbre y confusión, desconcierto, oposición y aislamiento, rabia, tristeza y adaptación. La resiliencia puede formar parte integrante de todo el proceso.

gráfico fases y resiliencia¿Cómo adquirir la resiliencia familiar?

Según la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), la resiliencia puede formar parte del sistema de familia de la siguiente manera:

  • Sentido de compromiso con la unidad familiar.
  • Nivel elevado de cohesión familiar y relaciones de apoyo mutuo.
  • Esfuerzo por pasar tiempo juntos.
  • Fortalecimiento de sentimiento de aprecio.
  • Comunicación enfocada en las interacciones positivas.
  • Expresión libre de sentimientos personales en el contexto familiar.
  • Ayuda de la familia extensa.
  • Claridad en normas, valores, creencias y rutinas familiares.
  • Hogar y barrio seguros.
  • Respeto a la individualidad de cada miembro de la familia.
  • Disponibilidad de diferentes estrategias para afrontar situaciones difíciles.
  • Adaptabilidad a la variabilidad de roles y demandas.
  • Acceso a servicios sanitarios, de educación e información de calidad.

Una vez la propia familia es consciente de que puede practicar la resiliencia, queda por resolver la pregunta clave:  ¿Y cómo mantenerla?

  • Creyendo en tu propia familia
  • Observando las emociones y expresarlas mediante el canal adecuado.
  • Cultivando una visión positiva de ti mismo
  • Buscando oportunidades para descubrirte
  • Viendo las dificultades como desafíos
  • Actuando con decisión
  • No perdiendo la esperanza
  • Moviéndose hacia una meta
  • Celebrando los éxitos.

Existen recursos como los grupos de ayuda mutua, que prestan apoyo y ayudan a que ésta resiliencia se ponga en práctica, la observación a otras familias y el poder compartir, siempre es un elemento clave.

En esta línea están enfocados los distintos movimientos asociativos de enfermedades raras y FEDER que trabaja como un gran soporte social a las familias, prestando atención psicológica individualizada y familiar, tratando a las familias que sufren patologías para que puedan elegir la herramienta más positiva, que se encuentra en ellos mismos para afrontar su situación, para enfrentarse  a las consecuencias de la enfermedad, se trata por tanto de crear recursos para afrontar la enfermedad.

“Ningún viento será bueno para quién no sabe a que puerto se encamina” Séneca

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