La familia, principal fuente de apoyo a las personas con ER

Dentro del proyecto Professional Growing, arrancamos con el desgrane de contenidos del MÓDULO 2: LA FAMILIA , PRINCIPAL FUENTE DE APOYO.

Hoy queremos dedicar de forma especial este espacio a todas aquellas familias que son fuente principal de apoyo para las personas con enfermedades raras.

Nos ayuda a entender  la importancia que tiene la familia para una persona con una enfermedad rara, la teoría de sistemas. Esta teoría parte de un enfoque multidisciplinar, en el que se afirma  que un cambio en uno de los miembros de la familia, afectará a la familia en su conjunto (Ludwig von Bertalanffy).

La teoría pone su foco de atención en el tipo de relaciones que se establecen en la familia, y plantea la familia del siguiente modo:

  • Se trata de un sistema vivo: está en constante cambio y movimiento (llegada y despedida de nuevos miembros etc)
  • El sistema se autorregula: es capaz de superar crisis.
  • La familia como sistema se relaciona con otros supra sistemas, como la familia extensa, la comunidad etc.
  • El conflicto individual en uno de los miembros produce un conflicto a nivel familiar.

El tener un miembro de la familia afectado por una enfermedad rara condiciona este sistema, y en ocasiones pueden aparecer problemas psicológicos y físicos derivados del desgaste y el cansancio. Esto requiere cambios de estructura y de reglas familiares y esto puede producir una crisis en el sistema familiar. Frente a un diagnóstico de este tipo, el problema que se da en uno de los miembros es evaluado en el sistema familiar y afectará por tanto a su estructura y relación dando lugar a un proceso de crisis familiar paranormativa.

Pero no todo es negativo, a veces esto genera un replanteamiento acerca del contrato familiar o simplemente se mejora la estructura o sistema de la familia, generando beneficios para todos los que la conforman.”

Imagen manos y pies

Las familias no están solas, existen asociaciones de enfermedades raras como FEDER, que desarrolla su actividad desde 1999, prestan su apoyo a estas familias para que las crisis mencionadas, se palien.

FEDER es la voz de las personas con enfermedades poco frecuentes y sus familias. Trabajan para defender, proteger y promover los derechos de los más de 3 millones de personas con ER en España.

Esta federación une a toda la comunidad de familias, haciendo visibles sus necesidades comunes y proponiendo soluciones para mejorar su esperanza y calidad de vida contribuyendo así a su desarrollo como apoyo principal.

Unidos, este movimiento asociativo lucha para que se garantice en condiciones de equidad, la plena inclusión social, sanitaria, educativa y laboral de las personas afectadas.

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