Informe de situación de menores con ER o EPF

Desde Professional Growing  a modo de complemento del módulo 3 “Inclusión Educativa en el ámbito de las enfermedades raras” queremos dar a conocer el interesante informe realizado por FEDER  y su Observatorio de Enfermedades Raras, y en colaboración con el Ministerio de Sanidad, Servicios Sociales e Igualdad.

En él, se pone en manifiesto una vez más que el desconocimiento de estas enfermedades provoca la incomprensión, el rechazo y aislamiento de este alumnado y, en consecuencia, importantes secuelas en el desarrollo socio-afectivo y en el rendimiento escolar y nos aporta la visión de la actual situación sociosanitaria y educativa de menores con ER o EPF en España:

 

INFORME DE SITUACIÓN SOCIO SANITARIA Y EDUCATIVA DE MENORES CON EPF 2017 

Los objetivos de este informe son:

  • Recoger y analizar, cuando proceda, la información disponible sobre la situación socio-sanitaria y educativa de menores con enfermedades poco frecuentes y sus familias desde diferentes fuentes.
  • Poder identificar recomendaciones y propuestas de buenas prácticas en relación a la situación socio-sanitaria y educativa de menores con enfermedades poco frecuentes, desde el conocimiento experto del que disponen profesionales, pacientes y familiares.

El interés por la situación y realidad social de las personas con enfermedades poco frecuentes se ha desarrollado en los últimos treinta años, muy especialmente debido a las exigencias a responsables políticos por parte de las asociaciones para que diseñaran planes específicos de apoyo a este tipo de patologías.

Es fundamental dentro del mundo de las enfermedades raras la atención a la diversidad de este colectivo, conociendo las diferentes necesidades y obstáculos que presenta cada paciente

El informe destaca la necesidad de atender a las necesidades y obstáculos específicos a los que se enfrentan los y las menores con enfermedades poco frecuentes, cuyo perfil sociodemográfico hace imprescindible atender a su especificidad, especialmente aquella que se deriva de su situación socio-sanitaria y educativa, tan a menudo estrechamente vinculadas.

 

Ámbito socio-sanitario

En el ámbito socio-sanitario, si el objetivo es facilitar la calidad de vida del colectivo de menores, no es suficiente con mejorar los aspectos médicos y su salud física. Es necesario atender al completo bienestar físico, mental y social y no sólo a la ausencia de afecciones o enfermedades.

Es importante en la atención a menores, por tanto, tener una visión integral, social y poblacional, considerándoles en su especificidad pero incorporándolos a un grupo de individuos con los que comparte problemas y necesidades comunes, tanto en el plano sanitario como escolar, laboral y social (Astigarraga, 2014).

El Informe de FEDER sobre Inclusión educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras (2014) ya se destacaba que los y las menores con enfermedades poco frecuentes presentaban dificultades en el desarrollo de la vida familiar, debido a las características especiales de estas enfermedades.

 

Ámbito socioeducativo

En el ámbito socioeducativo, por su parte, el Informe de Educación en Enfermedades Raras, elaborado por FEDER en marzo de 2014, definía la problemática asociada a tener una enfermedad rara en el contexto escolar como aquella que se produce a diferentes niveles, provocando un efecto dominó.

Comienza desde el desconocimiento y la incomprensión social, que a su vez implica una indiferencia desde las administraciones y se manifiesta en una ausencia de recursos apropiados a disposición del alumnado.

En este informe se destacaba la importancia de que la Administración educativa atendiese a los requerimientos precisos que les trasladaran los familiares para que se avanzara hacia una educación inclusiva, plena y efectiva.

En definitiva, en este ámbito, destacar que como indicaban las doctoras Fernández Hawrylak y Grau (2014), “queda de manifiesto el carácter de interdisciplinariedad e intersectorialidad en torno a la intervención del alumnado con enfermedades minoritarias, lo que exige una clara implicación del sistema sanitario, servicios sociales, educativos y el firme compromiso de la sociedad (Fernández y Grau, 2014: 120).

 

El informe es interesantísimo y aporta una visión integral de la situación socio-sanitaria y educativa de los menores con ER o EPF.

Para su descarga y lectura completa del informe podéis acceder al siguiente enlace

imagen de canicas de colores simil de menores con enfermedades raras

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