Inclusión educativa y problemática de los menores con ER

Desde el Proyecto PROFESSIONAL GROWING queremos dar a conocer la problemática actual en el ámbito educativo de los menores con ER.

Partimos de la definición legal de inclusión educativa del Art. 24 Convención ONU sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad: “Los Estados Partes asegurarán un sistema de educación inclusivo a todos los niveles”, añadiendo el párrafo segundo del precepto que “al hacer efectivo este derecho, los Estados Partes asegurarán que: a) Las personas con discapacidad no queden excluidas del sistema general de educación por motivos de discapacidad; b) Las personas con discapacidad puedan acceder a una educación primaria y secundaria inclusiva, de calidad y gratuita, en igualdad de condiciones con las demás, en la comunidad en que vivan”.

Y destacamos y añadimos otras normativas y leyes en esta materia tales como el Artículo 27.2 Constitución Española. Derecho Fundamental;   la Ley Orgánica 8/2013, de 9 de Diciembre, para la mejora de la calidad educativa (LOMCE), Capítulo 1. Artículo 1. PRINCIPIOS Y FINES DE LA EDUCACIÓN,  la Recomendación del Defensor del Pueblo del 12 de marzo de 2014;  o el STC 10/2014, de 27 de enero de 2014. 

En todas ellas se señala qué es educación inclusiva  y aunque la normativa habla siempre en términos de discapacidad o enfermedad grave, esto no es obstáculo para que las ER puedan acogerse a dicha normativa, ya que la gran mayoría de ellas cursa con discapacidad o se trata de una enfermedad grave.

Pero, la realidad es que a pesar de estas leyes y normativas, desgraciadamente existe una situación problemática que acompaña a los menores con ER en el ámbito educativo, y que debe visibilizarse para poder entre todas las personas construir un camino, siendo conscientes y conociendo cuales son esas problemáticas y proponer soluciones de mejora, que nos lleven hacia la verdadera inclusión educativa de estos menores.

PROBLEMÁTICA

La normativa da derecho a los apoyos pero no desarrolla como han de implementarse

La administración educativa, a la hora de prever las necesidades específicas de los menores, no contempla las particularidades concretas de las ER. La evaluación psicopedagógica realizada a los alumnos con EPF no refleja sus necesidades específicas. Con ello, se están generando situaciones de discriminación que traen consigo una desventaja en el proceso de enseñanza-aprendizaje.

Los resultados de ENCUESTA a Asociaciones FEDER pone de relieve que  el 87,75% de las asociaciones expresa que las modalidades de escolarización existentes no responden a las necesidades de los alumnos.

Recursos escasos o no apropiados para una adecuada respuesta educativa para los menores con ER.

Con frecuencia, los alumnos con ER se enfrentan a situaciones tales como que en los Centros de Educación Especial cuentan con apoyos y recursos específicos, pero que, en ocasiones, no son los idóneos cuando la función cognitiva esté intacta o muy poco afectada. Y a esto se suma por parte de los docentes, al existir un conocimiento parcial de las implicaciones concretas derivadas de la patología poco frecuente, el enfoque pedagógico que se lleva a cabo con frecuencia no se ajusta a las necesidades concretas y específicas del alumnado y ello trae consigo un desarrollo limitado de sus capacidades.

Dictamen de escolarización

En reiteradas ocasiones las familias han comunicado que tras la evaluación psicopedagógica de los equipos de orientación sus hijos son propuestos para ser escolarizados en Centros de Educación Especial, dado que estos centros son los únicos que disponen de los profesionales cualificados indispensables para asegurar su máximo desarrollo.

Sin embargo, en muchas ocasiones estos alumnos tienen la función cognitiva intacta o muy poco afectada y se ven obligados a ser escolarizados en centros de educación especial, con un currículo de enseñanza obligatoria básica cuando podrían acceder fácilmente al currículo propio de su edad.

En definitiva, los centros ordinarios y muchas veces los centros de integración preferente no disponen de los recursos necesarios para atender a estos alumnos quienes se ven discriminados teniendo que ser escolarizados en Centros de Educación especial sin posibilidad de titular y bajo el estigma que supone la escolarización en estos centros.

Falta de sensibilización en las aulas

Una muestra del efecto del desconocimiento en la relación con el grupo de iguales es que los encuentros entre niños con y sin ER se ven alterados por la incertidumbre del niño sin enfermedad, quien ante el desconocimiento: gesticula menos, reduce considerablemente la variabilidad de sus conductas, expresa opiniones menos representativas de sus creencias reales y termina antes la interacción.

La interacción con los otros es donde un menor tiene la posibilidad de poner en práctica sus habilidades sociales (escucha, cooperación, respeto, etc.), necesarias para la vida adulta. Por lo que el niño afectado se encontraría   en   una   situación   de   privación   social, fruto   de   no   haber   abordado adecuadamente su enfermedad desde los primeros contextos de socialización. Mostrando en consecuencia: inhibición, timidez y falta de habilidades sociales en la interacción con sus compañeros.

Frecuentemente, el profesorado, los alumnos y las familias que conforman la comunidad educativa desconocen las enfermedades raras (ER) y las consecuencias que se derivan de ellas.

En definitiva, el desconocimiento de estas enfermedades puede provocar la incomprensión, el rechazo y aislamiento de estos alumnos/as y en consecuencia, importantes secuelas en el desarrollo socio-afectivo y rendimiento escolar. El contexto escolar es el principal núcleo de socialización del niño/a después de la familia. El conocimiento y concepto que tengan los compañeros/as y el profesorado de las repercusiones de tener una ER van a resultar cruciales en la integración, desarrollo social y rendimiento del niño/a.

  • Dificultades a la hora de valorar las necesidades educativas de estos alumnos

La autoestima de niño está directamente ligada al rendimiento escolar. Cuando los profesores y compañeros debido al desconocimiento sobre la patología exigen menos de lo que puede hacer el alumno o por el contrario más, impiden al alumno que se desarrolle un autoconcepto ajustado. Corriendo el riesgo de que se produzcan los siguientes fenómenos.

  • Ausencia de experiencias de éxito: no ajustar la enseñanza a las posibilidades reales del niño genera una ausencia de experiencias de éxito. Cuando se experimentan continuos fracasos o falta de reconocimiento por parte de los demás en un determinado ámbito (cognitivo, social y/o físico), disminuye el sentido de competencia personal y la motivación por la eficacia. Esto hace que cada vez se inicien menos intentos de dominarlo y aumente la probabilidad de fracasar en ellos por la ansiedad producida al recordar las experiencias pasadas. Esto hace que el individuo sea muy inseguro y dependiente de la aprobación de los demás.
  • El círculo vicioso procedente de la etiqueta equivocada: se entiende que “la niña o niño” no puede conducir su vida de forma independiente en consecuencia, el entorno decide que es mejor para esa persona diseñar soluciones a sus necesidades sin contar con el/ella y su familia, entonces la persona se acomoda y delega las decisiones a tomar, y en consecuencia la persona no puede conducir su vida y necesita del control de sus profesores, cuidadores, familiares, etc.

Ni que decir tiene que si no disponemos de la metodología adecuada para ajustar el proceso de enseñanza‐aprendizaje del niño, estamos impidiendo desarrollar sus potencialidades y compensar sus limitaciones mediante recursos y apoyos técnicos.

En definitiva, sólo conociendo adecuadamente la enfermedad y sus consecuencias en todos los ámbitos de desarrollo del niño: médico, cognitivo, socio‐afectivo, lenguaje, comunicación, etc. se podrá poner en marcha una respuesta educativa ajustada a las verdades necesidades del niño.

  • Dificultades a la hora de interpretar sus conductas.

Un buen ejemplo a este respecto es el del Síndrome de Tourette, estos niños/as generalmente exasperan al profesorado y son tratados como niños/as impertinentes y maleducados, cuando es el propio síndrome el que genera los comportamientos impulsivos, obsesivos, emisión de ruidos, etc.

Entender cuando un comportamiento o conducta proviene de la enfermedad favorece el trato por parte del profesorado y los compañeros/as. Una buena relación y comunicación directa con las familias va facilitar considerablemente este proceso.

  • Dificultades a la hora de establecer relaciones de colaboración con las familias.

En múltiples ocasiones el desconocimiento de la patología por parte de los profesionales dificulta las relaciones con las familias quienes, tras múltiples situaciones de discriminación y rechazo en los ámbitos social, sanitario y laboral, desconfían de las aptitudes del profesorado. Si el profesorado conociera en profundidad las repercusiones socio-sanitarias de padecer una enfermedad poco frecuente podrías establecer una relación de colaboración con las familias de una forma más natural y espontánea y eficaz. Entendemos que entonces se mostrarían abiertos a las indicaciones de las familias, quienes son agentes expertos en las necesidades del niño, independientemente de que ellos sean los expertos en materia de educación; así unos a otros se proporcionarían la información y orientaciones desde el respeto y esto permitiría a las familias la planificación y organización que les es tan necesaria al tener al cargo un hijo/o con necesidad de cuidados;  y ambas partes adquirirían formación específica sobre el tema.

  • Dificultades a la hora de favorecer la integración del alumno en el aula.

El estereotipo o concepto que tenga el profesor será el que transmita a los alumnos. De nuevo el conocimiento de la enfermedad y sus repercusiones, así como la forma de abordarla en el contexto del aula vuelven a resultar imprescindibles para convertir las diferencias en un elemento de enriquecimiento del grupo y favorecer un clima de inclusión en el aula. El conocimiento de la enfermedad y su asociación con atributos positivos resulta imprescindible para una adecuada interacción con el grupo de iguales, una buena aceptación de la enfermedad por parte del niño y su entorno y obtener una adecuada respuesta educativa del profesorado.

Por este y otros tantos motivos resulta indispensable que desde los centros conozcan la existencia de FEDER y el Servicio de Información y Orientación (SIO) donde recibirán información especializada de Trabajadores Sociales, Psicólogos, Educadores Sociales, Abogados sobre estas patologías y/o su asociación de referencia.

  • Consecuencias derivadas del desconocimiento entre el alumnado.

Una muestra del efecto del desconocimiento en la relación con el grupo de iguales es que los encuentros entre niños con y sin enfermedad se ven alterados por la incertidumbre del niño sin enfermedad, quien ante el desconocimiento: gesticula menos, reduce considerablemente la variabilidad de sus conductas, expresa opiniones menos representativas de sus creencias reales y termina antes la interacción. La interacción con los otros es donde tenemos la posibilidad de poner en práctica nuestras habilidades sociales (escucha, cooperación, respeto, etc.), necesarias para la vida adulta. Por lo que el niño afectado se encontraría en una situación de privación social, fruto de no haber abordado adecuadamente su enfermedad desde los primeros contextos de socialización. Mostrando en consecuencia: inhibición, timidez y falta de habilidades sociales en la interacción con el prójimo.

En esta línea, se ha encontrado que los niños actúan de forma más adecuada y positiva ante las diferencias de los comportamientos que origina la enfermedad cuando entienden que se producen como consecuencia de ella y no del niño en sí (el niño no es malo o torpe, sino que el problema que tiene le dificulta jugar bien o mantener un contacto físico adecuado con sus compañeros, la niña no tiene privilegios se ausenta de clase porque tiene problemas de…). De aquí lo equivocado de negar su enfermedad para favorecer su integración.

 

Esta difícil situación con la que se enfrentan a diario muchos de los menores con ER y su familas, nos debe hacer pensar en promover la verdadera inclusión educativa y social en Enfermedades Raras.

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