¿Existe un mapa mundial de enfermedades raras?

Hoy queremos presentaros a modo de complemento de nuestros contenidos del Proyecto Professional Growing, una página web diferente, innovadora y útil.

…Todo empezó cuando su fundador, Pablo Belmonte, sufrió la picadura de una garrapata que le infectó con una bacteria que le produce dolores articulares y fatiga crónica, entre otros muchos síntomas que le llevaron al hospital.

Allí conoció a Elisa Ainoza, que también se encontraba ingresada porque sufre la enfermedad de crohn.

Sus amigos les conectaron a través de WhatsApp y esto despertó la curiosidad de ambos por conocer a personas cercanas que sufrieran su misma dolencia.

…Así nació la idea de diseasemaps.org.

Pablo Belmont y Elisa Ainoza  crearon así la página web diseasesmaps.org, una herramienta que pretende poner en contacto de una forma muy sencilla a personas que comparten un mismo diagnóstico.

Aunque el proyecto está abierto a todas las patologías, es en las enfermedades raras donde hacen más hincapié, porque son conscientes de la importancia de encontrar a alguien que está pasando por lo mismo que tú cuando hay tan pocos pacientes en el mundo

El objetivo de ésta útil herramienta es conectar a través de un mapa interactivo a personas que están pasando por la misma enfermedad crónica o poco frecuente, de esta manera permite ver cómo está distribuida la enfermedad por el mundo y ayudar a personas que sufren la misma dolencia. Encuentra, ayuda  y conecta a otras personas con la misma condición, ya sean personas con enfermedades crónicas, poco frecuentes y otros síndromes y condiciones a través de mapas.

Con esta valiosa iniciativa se quiere concienciar a la sociedad sobre estas condiciones y mostrar a las personas que las sufren que no están solas. Hay miles de personas viviendo una situación parecida y dispuestas a ayudar a otras a encontrar un camino para mejorar.

Mapa enfermedades rarasEstá disponible en 9 idiomas, y agrupa 1239 condiciones diferentes.

En ella podrás encontrar:

Un mapa interactivo en el que aparecen señalados los usuarios con la misma enfermedad rara

Un foro para los usuarios, donde encontrarás las mejores respuestas a tus preguntas

Estadísticas que muestran el impacto en las condiciones de vida de las personas

Historias, testimonios consejos y un apartado de preguntas más frecuentes

Y hasta un buscador para encontrar tus almas gemelas de síntomas.

Además de los usuarios registrados en la web, podrás descubrir profesionales de salud especializados , asociaciones, investigadores y orientadores.

Desde el espacio FEI queremos difundir este recurso así como darle difusión a través de redes sociales y mediante el boca a boca, ya que creemos y somos conscientes de que esta iniciativa será más fuerte cuanto más gente la conozca y la use.

Aquí os dejamos el enlace a la web, anímate a navegar en ella y descubrir todo lo que te ofrece.

“Por muy alta que sea la montaña, siempre hay un camino hacia la cima”

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