De nuevo… Professional Growing

Para todas las personas que ya conocen este Foro de Educación Inclusiva y nos siguen, y para todas aquellas nuevas que se van sumando progresivamente a este espacio inclusivo, informaros que arrancamos de nuevo con nuestro Proyecto Professional Growing…

¿Qué es PROFESSIONAL GROWING?

En octubre 2017 se firmó el CONVENIO FEDER-HAI-ACM, del que nació el Proyecto PROFESSIONAL GROWING.

Professional Growing surge de la colaboración entre FEDER (Federación Española de Enfermedades Raras), la Fundación Human Age Institute y Aristos Campus Mundus (proyecto impulsado por las universidades de Deusto, Comillas y Ramon Llull), con el objetivo de facilitar la sensibilización, el acercamiento y conocimiento de recursos y procedimientos relacionados con las estas patologías en el entorno universitario.

 

¿Su objetivo?

El objetivo de Professional Growing es servir de apoyo e inspiración para los futuros profesionales que de forma directa o indirecta desarrollarán su actividad en el ámbito de la discapacidad.

Se dirige a aquellos profesionales que, de un modo u otro, deberán favorecer la integración laboral, educativa y familiar de las personas con enfermedades raras y sus familiares.

El proyecto plantea un amplio recorrido que va desde el diagnóstico, los síntomas y posibles tratamientos de las enfermedades raras, hasta la inclusión social de las personas con patologías poco frecuentes y sus familias.

Nuestra filosofía…

Las entidades que forman parte de este acuerdo entienden que sólo conociendo la realidad que cada día viven más de 3 millones de personas en nuestro país y poniendo el foco en resolver cada una de las necesidades que se generan al convivir con una enfermedad rara, se logrará una inclusión plena.

 

Contenidos:

Como venimos haciendo a la largo de Proyecto PROFESSIONAL GROWING, hemos ido desgranando los contenidos en entradas con tinte de píldoras de contenidos, con el objetivo de acercar, dar a conocer y visibilizar las enfermedades raras. Porque desde FEI, sabemos que cada granito para visibilizar las enfermedades raras cuenta…

En el curso escolar 2017-18, hablamos y compartimos 2 módulos en los que se trataban y acercaban temas tan interesantes como:

  • “Las enfermedades raras y sus consecuencias psicosociales” (módulo 1), con el objetivo de dar a conocer qué es una enfermedad rara, a cuántas personas afecta, que las caracteriza, acercar a FEDER y a sus proyectos de sensibilización, descubrir orphanet y el mapa mundial de las ER, compartir el estudio “ENSERIO” y conocer la realidad de los medicamentos huérfanos… y hemos celebramos el día de las Enfermedades raras juntos, en busca de la máxima visibilidad, para que sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

 

  • “El papel de la familia, como principal fuente de apoyo” (módulo 2), con sus dificultades pero poniendo el foco en sus potencialidades, destacando la resilencia familiar, sus fortalezas y como potenciarlas. Se ha ofrecido información de los servicios y recursos de apoyo y de atención a las familias que se ofrecen desde FEDER, desde el servicio de información y orientación familiar, al servicio de asesoría jurídica y al servicio de atención educativa, apoyos indiscutibles a la parentalidad y todos ellos innegables fuentes de apoyo a las personas con ER y su familias.Se ha puesto de relevancia la figura del cuidador/a principal en el entorno familiar, así como el papel o rol de los hermanos, se ha acercado la Guía de apoyo psicológico para ER, se ha hecho especial mención al programa ACOGER, compartido el cortometraje “The Weidors”….

 

Y en este curso 2018-19, de nuevo queremos compartir novedosos e interesantes contenidos con todas aquellas personas que componen el Foro de Educación Inclusiva…

Arrancaremos en octubre con el desgrane de: “la Inclusión educativa en el ámbito de las Enfermedades Raras” (módulo 3), en el que queremos destacar al colectivo de menores con Enfermedades Raras o Enfermedades Poco Frecuentes (ER o EPF), un grupo especialmente vulnerable en el ámbito educativo, por lo que es necesario que se reconozcan y se garanticen los derechos del niño y de las personas con ER: tolerancia, respeto, no discriminación, igualdad de oportunidades y valor de las diferencias. Y se lanzará y publicará al cierre de Febrero 2019 (un año más haciéndolo coincidir con el día de las Enfermedades Raras), el módulo completo referente a este contenido para su consulta y descarga gratuita en nuestro apartado Professional Growing.

Y a partir de Marzo 2019, compartiremos el módulo sobre “La inclusión laboral en las enfermedades raras” (módulo 4), en el que conoceremos la realidad, dificultades y oportunidades de las personas con  ER , y se buscará visibilizar que se garanticen sus derechos, la igualdad de oportunidades y el valor de las diferencias en el ámbito laboral, publicando asimismo el módulo completo referente a este contenido para su consulta y descarga gratuita en el apartado Professional Growing.

Conócenos…

Hasta entonces puedes entrar en este enlace, y conocer todas las entradas anteriores publicadas y acercarte al Proyecto Professional Growing…

 

imagen para entrada de Professional Growing de un texto que dice: mas de 3 millones de personas conviven con alguna des estas patologías en España

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