Cuento solidario para los niños con Síndrome de Sanfilippo

Una forma de ayudar a los niños que padecen alguna de las llamadas enfermedades raras es darlas a conocer. Divulgarlas, sacarlas a la luz y conocer las historias de familias que las viven puede ayudar a que se invierta en proyectos de investigación y a mejorar la calidad de vida de quienes las padecen.

Una de ellas es el Síndrome de Sanfilippo, una enfermedad rara que afecta uno de cada 50.000 nacimientos. Es una enfermedad hereditaria cuya causa es la ausencia o el mal funcionamiento de una de las enzimas de las célula necesaria para descomponer y reciclar materiales complejos que el cuerpo no necesita.Debido a este fallo genético, el material que debería descomponer (heparán sulfato) se acumula en las células con consecuencias devastadoras para el organismo.

La enfermedad suele diagnosticarse entre los dos y los seis años de edad, y en España, se diagnostican entre 5 y 7 casos nuevos cada año. En la actualidad no hay un tratamiento específico para esta enfermedad, la cual provoca daños neurológicos, retraso severo y complicaciones como ceguera y convulsiones.

Vivir con un niño con el síndrome de Sanfilippo o con otra patología poco frecuente es una lucha constante, una historia de superación.

Desde el Foro de Educación inclusiva conscientes de la necesidad de visibilizar las enfermedades raras, como venimos haciendo desde el Proyecto Professional Growing, esperamos aportar nuestro pequeño granito de arena dándolas a conocer y contribuyendo en esta ocasión de forma solidaria a esta causa.

Solicitar desde este espacio inclusivo vuestra colaboración en una iniciativa solidaria destinada a los niños afectados con el Síndrome de Sanfilippo. Queremos unirnos a Marisa Amigodoctora en Filosofía y catedrática de la Universidad de Deusto, donde imparte docencia en el campus de Bilbao, que ha escrito un cuento nuevo con la finalidad de recaudar dinero para ellos, destinado a terapias que mejoren la calidad de vida de los niños y que tengan como finalidad su curación.

El libro de misterio y aventuras que se titulaEl tesoro de los sabuesos”, es una historia de aventuras que se desarrolla en la Universidad de Deusto. Los que habéis seguido “El secreto de cave canem” conocéis a sus principales personajes: Leo y Clarita, los dosgatitos que viven en el edificio central de la la universidad, y Manuel y Lucía, dos niños que asisten a las colonias de verano. En este relato tienen más protagonismo los sabuesos, que cuidan el gran edificio para que no entren ladrones y todo esté en orden. Ellos son Los Guardianes de la Noche del Gran Edificio. Forma parte de la trilogía Misterios en la universidad, de la que muchos ya conocéis el primer libro, El secreto de cave canem.

portada del cuento el tesoro de los sabuesosEl libro se vende en las librerías campus de Bilbao cuyas direcciones os indicamos más abajo. Así mismo, se pueden adquirir por internet en la Asociación Vasca del Síndrome de Sanfilippo VASS. Si quieres conocer más acerca de esta asociación pincha este enlace.

Si quieres COLABORAR...:

LIBRERIA CAMPUS – Universidad de Deusto
Avda. Las Universidades 24 48007 Bilbao  Tel. 944139137

LIBRERIA CAMPUS – Bilbao
Alda. San Mames 40 48010 Bilbao Tel. 944220551

LIBRERIA CAMPUS – Las Arenas (Getxo)
C/ Las Mercedes, 25 48930 Getxo

Datos del libro:

Marisa Amigo, El tesoro de los sabuesos, ed. Beta, Bilbao, 2017. Precio: 10 euros.

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