Criar a un niño con una enfermedad rara: del sacrificio económico a la falta de apoyo

Isabel nació sana. Su desarrollo fue como el de cualquier bebé. El giro llegó cuando tenía algo más de dos años. Un día, sus padres notaron que se le había torcido un pie. También se dieron cuenta de que sus compañeros de clase avanzaban más rápido en el lenguaje, por sus dificultades para incorporar vocabulario. Ahí comenzó una llamada «odisea diagnóstica», que finalizó tras año y medio con el peor resultado. Isabel tenía algo incurable, una enfermedad rara de carácter neurodegenerativo llamada Tay-Sachs. Algo que tambaleó aún más la idea que unos padres primerizos pueden hacerse de cómo hay que afrontar el desarrollo de un niño cuando ha dejado de ser un bebé.

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[fa type=»file-text»]  Fuente: El Diario
[fa type=»camera”]  Autor de la imagen: Piron Guillaume | Unsplash

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