Estudio ENSERio III FEDER

El 14 de Diciembre se publicaron los resultados del Estudio ENSERio, el Estudio sobre situación de Necesidades Sociosanitarias de las Personas con Enfermedades Raras en España liderado por la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) y el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias (Centro CREER), dependiente del IMSERSO.

Editado por primera vez en 2009, este pionero Estudio puso de manifiesto los dos problemas más urgentes del colectivo: el retraso diagnóstico y la obtención de un tratamiento. Su publicación, coincidía además con la publicación de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras, «estableciendo por primera vez en nuestro país un marco de referencia para responder a las necesidades de nuestro movimiento» ha referenciado Juan Carrión, Presidente de FEDER y su Fundación.

Este documento recoge diversas cuestiones como los datos sobre el retraso en el diagnóstico, que ponen en relieve que la evolución en el diagnóstico de una Enfermedad Rara aún no es suficienteLa principal causa, según el 72% de los casos, es el desconocimiento de la enfermedad.

También nos encontramos con el problemas de acceso a tratamientos  y que incluso se ha incrementado desde 2009, debido al retraso del diagnóstico y la inexistencia de un tratamiento (que se da en un 13% de los casos).

Por otro lado, los pacientes denuncian la falta de coordinación entre profesionales y servicios sociosanitarios, agravándose la situación por la falta de accesibilidad e información. A esto se le suma que las familias destinan el 20% de sus ingresos a abordar la enfermedad ya sea para cubrir la fisioterapia, tratamientos médicos, transporte y productos de ortopedia. En suma, estos gastos por enfermedad suponen más del 20% de los ingresos para casi el 30% de estas familias; una cifra que se ha reducido a comparación de 2009. Sin embargo, la situación continúa preocupando al colectivo, ya que a día de hoy sólo un 41% del colectivo recibe una prestación por causa de su enfermedad, la mitad de ellas de menos de 500 euros mensuales.

Algo de lo que ya hemos hablado más veces en este foro es de la discriminación que muchas veces el colectivo recibe por su condición. En concreto, el 43% de las personas que participaron en este estudio reconocen haberse sentido discriminadas en algún momento de su vida por su condición ya sea en el entorno educativo y en el acceso al empleo.

Para revertir esta situación, FEDER apunta la necesidad de «garantizar los apoyos técnicos necesarios para garantizar el desarrollo profesional de nuestro colectivo en las etapas post-obligatorias de la educación a la par mejorar las situaciones reguladas por Real Decreto vinculadas con la prestación por hijo a cargo con enfermedad grave y la jubilación anticipada», en palabras de su Presidente.

Estos son algunos de los datos del estudio, pinchando aquí podéis encontrar el estudio completo

No votes yet.
Please wait...

Deja un comentario