El papel de los hermanos en las ER

Desde Professional Growing hoy queremos destacar el papel de los hermanos y hermanas en las familias con una persona con enfermedad rara…

EL PAPEL DE LOS HERMANO/AS Y LAS ENFERMEDADES RARAS. “CADA HERMANO ES UN SER ÚNICO Y PARTICULAR”

Los niños y niñas con enfermedades raras  y sus familias pueden tener dificultades y dolor en las relaciones con los hermanos/as de personas afectadas, pero también hay muchas oportunidades de enriquecimiento y desarrollo personal. Y para que este sea el caso es primordial que padres y profesionales involucrados sean conscientes, en primer lugar, de las implicaciones que puede conllevar tener un hermano/a con esta condición. Para ello puede ayudar el ponerse en el lugar del niño.

Los sentimientos que más se pueden asemejar a los de estos niños son: preocupación y miedo, vergüenza, culpabilidad y sentimientos de aislamiento, soledad y pérdida. Y, en segundo lugar, que sean capaces de promover pautas de intervención que ayuden a minimizar el impacto de tener un hermano con una enfermedad minoritaria y facilitar el desarrollo de actitudes y comportamientos que contribuyan al desarrollo armónico familiar.

Las relaciones entre hermanos, las pautas de interacción y su rivalidad han sido objeto de muchas investigaciones científicas y la presencia de sentimientos encontrados y contradictorios es típica en toda relación entre hermanos. No obstante, si además existe el padecimiento de una enfermedad/discapacidad en uno de ellos, estos sentimientos ambivalentes parecen acentuarse.

Y de este modo, en los hermanos de personas afectadas por enfermedades minoritarias, las alegrías, la fuerza que otorga afrontar desafíos y el enriquecimiento y desarrollo personal se mezclan con la preocupación, la responsabilidad excesiva, la culpa, el dolor o la vergüenza.

manos unidas entre hermanos/as

Las necesidades de los hermanos pueden ser muy diversas:

  • Poseer una información sincera y completa de la enfermedad de su hermano.
  • Formación para colaborar con el cuidado de su hermano, reconocimiento.
  • Normalización de la enfermedad.
  • Sentirse escuchados y comprendidos en el ámbito familiar.
  • Tiempo de dedicación exclusiva.
  • Respeto a su individualidad.
  • Fomento de las relaciones externas.
  • Tratar los temas referentes a la enfermedad abiertamente.

En definitiva, lo que en un principio podía verse como una situación de desventaja o perjuicio, la realidad es que el hecho de convivir con una enfermedad puede convertirse en una oportunidad para los hermanos para poder desarrollar al máximo estrategias de afrontamiento y de potenciar el enriquecimiento de sus competencias personales.

 

Es por ello que los hermanos de personas afectadas por una enfermedad minoritaria tienen que ser destinatarios de atención e intervenciones específicas, por lo que es totalmente necesario desarrollar programas, servicios y actividades que ofrezcan apoyo a dicho colectivo y que satisfagan sus necesidades a lo largo del ciclo vital.

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