¿Conoces la Unidad de Investigación Social sobre enfermedades raras?

Desde el espacio inclusivo FEI, os presentamos a nuestro nuevo colaborador Juan R. Coca (Ourense, 1977). Él es profesor del Departamento de Sociología y Trabajo Social de la Universidad de Valladolid. Además del Director de la Unidad de Investigación Social en Salud y Enfermedades Raras del GIR Trans-REAL lab y Director de la revista Sociología y tecnociencia.

Su ámbito de investigación es el de la sociología de las enfermedades raras, de la salud y de la ciencia y tecnología en su conjunto. Ha publicado más de un centenar de artículos en revistas especializadas, numerosos capítulos de libros y ha firmado diversos libros.

Juan R. Coca, nos acerca en esta entrada de su mano esta interesante e innovadora iniciativa de la puesta en marcha la primera Unidad especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras, la primera en España. Esta unidad busca ofrecer visibilidad y conocer la problemática social sobre todo de los afectados por las enfermedades raras, que afectan a un porcentaje muy pequeño de la población, que, en muchos casos, no sabe cómo afrontar su enfermedad, no cuenta con una medicación para tratarla e incluso en algunos casos ni tan siquiera conoce el nombre de su enfermedad.

Unidad de Investigación Social sobre enfermedades raras.

“La Universidad de Valladolid (UVa), concretamente el Grupo de Investigación Reconocido ‘Trans-REAL lab’, ha puesto en marcha recientemente una Unidad de Investigación especializada en Estudios Sociales de la Salud y de las Enfermedades Raras (http://trlab.sitios.uva.es/node/24). Esta unidad tiene su sede en el Campus de Soria, lugar en el que trabajo como director de dicha unidad, y profesor de Sociología y Trabajo Social de la UVa  (Juan R. Coca, http://trlab.sitios.uva.es/node/5).

La Unidad de Investigación tiene como objetivo cubrir un hueco relacionado con los estudios sociales sobre enfermedades raras. La gran referencia nacional era el estudio ENSERio promovido por la FEDER, pero los miembros de esta Unidad de Investigación consideramos que es fundamental conocer más aspectos que los analizados en este estudio. De hecho, aspectos tales como la exclusión social, el desarrollo de conocimiento específico, la incomprensión social, la incertidumbre, etc. son elementos que deben analizarse pormenorizadamente.

En el sentido expuesto, en esta Unidad de Investigación Social se tiene la intención de analizar la realidad social de las diferentes enfermedades raras. Ahora bien, los miembros del equipo somos conscientes de las grandes dificultades de ello. Por eso agradeceríamos que las propias familias pudieran aportar información sobre su particular problemática social.

Esta Unidad de Investigación, nace como fruto de la cooperación con el profesor Dr. Liras de la Universidad Complutense de Madrid, con el Dr. Castilla del CICbioGUNE, con la Dra. Castro de la Texas Tech University, con la Dra. Mateus del Instituto Politecnico de Bragança, así como con investigadores de la UVa y de la USAL.

Además, se busca colaborar estrechamente con la Federación Española de Enfermedades Raras, con el Centro de Referencia Estatal de Atención a Personas con Enfermedades Raras y sus Familias de Burgos (Creer) del Imserso, así como con las asociaciones de personas afectadas.

La unidad pretende comprender los condicionantes sociales, ofrecer visibilidad y conocer la problemática social sobre todo de los afectados por las enfermedades raras.

Las enfermedades raras afectan a un número reducido de personas, lo que las sitúa en una zona social relativamente frágil. Además, y dependiendo de la dolencia en cuestión, pueden ser mal comprendidas por la propia sociedad. Todo ello hace que este tipo de enfoques sociológicos de investigación tengan gran relevancia, a mi juicio como responsable del grupo de investigación.

Actualmente esta unidad de investigación está desarrollando un informe que esperamos sea publicado a comienzos del 2019 y varios trabajos más específicos sobre enfermedades priónicos, sobre medicamentos fuera de ficha técnicas y sobre coagulopatías.”

Os facilitamos el acceso a su web, y si además os interesa contactar con él, os facilitamos su contacto:

Director Dr. Juan R. Coca
Universidad de Valladolid – Dpto. Sociología y Trabajo Social.Campus “Duques de Soria”. 42004, Soria.
Tfno: 00 34 975 129 234. juancoca@soc.uva.es

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