¿Conoces el Estudio “ENSERio”?

Desde el proyecto Professional Growing,  dentro del marco del Convenio entre FEDER-HAI-ACM, desgranamos otro contenido interesante en el campo de las enfermedades raras, dentro del Módulo I.

Queremos acercaros el estudio ENSERio y su sentido…

Es un Estudio sobre la situación de Necesidades Sociosanitarias de las personas con Enfermedades Raras en España (Estudio ENSERio). Su primera publicación aglutina, cuantitativa y cualitativamente, la realidad de quienes conviven o convivimos con una enfermedad rara en España.

Se editó por primera vez en el año 2009 y permite poner sobre la mesa las necesidades de las personas con ER, demostrando de forma tangible su existencia ante las autoridades competentes, priorizando y optimizando los recursos y herramientas con los que se cuenta c en la lucha contra las enfermedades raras.

 IMAGEN DE UN TREBOL DE 4 HOJAS DEL Estudio ENSERio

Entre otras , el estudio ENSERio 1 permitió identificar las siguientes barreras:

  • El tiempo de espera de un diagnóstico, cuya media alcanza los cinco años (y, en el 20% de los casos, supera los 10).
  • La dificultad de acceso a tratamiento, ya que el 40% de los pacientes no dispone de tratamiento o, si lo dispone, no es el adecuado.
  • Las dificultades económicas por las que pasan nuestras familias, destinando un 20% de la economía familiar a la patología.
  • La falta de inclusión social, con más de un 75% de personas que afirmaban haberse sentido discriminadas por motivo de su enfermedad.
  • La falta de especialización sanitaria, donde más del 45% de nosotros aseguraba no sentirse satisfecho con la atención recibida y un 55% de los casos que avisaba del desconocimiento del profesional.

Os facilitamos el enlace y descarga del Estudio ENSERio 1 pinchando aquí.

Después llegaron ediciones posteriores

Desde FEDER se plantearon cómo tendría que ser el sistema sanitario en una Comunidad Autónoma de España, para que cada persona con una enfermedad rara tuviera acceso a la atención que necesita. Por eso, y con la colaboración con la Fundación Especial Caja Madrid y el apoyo de la Fundación ONCE  impulsaron en 2013 el Estudio ENSERio2: un modelo sanitario para la atención a las personas con Enfermedades Raras en las Comunidades Autónomas de Madrid, Cataluña, Andalucía, Comunidad Valenciana, Extremadura y Comunidad de Murcia.

portada del estudio enserio 2

Con este Estudio se planteó un proyecto de cambio social, con el que se  buscó restablecer el principio de igualdad de oportunidades sin importar el lugar de residencia. Y es que, después de los datos publicados por el Primer Estudio ENSERio, hacía falta lanzar un nuevo proyecto para luchar por la transformación de esta dura realidad.

Así, conocemos que prácticamente la mitad ha tenido que viajar en los últimos dos años fuera de su provincia a causa de su enfermedad. Además, el 40% de los pacientes se ha desplazado hasta más de 5 veces fuera de su provincia para recibir diagnóstico o tratamiento.

El Estudio ENSERio2 se orientó a  reconocer los recursos del sistema sanitario clave en relación a las necesidades identificadas y a establecer protocolos de actuación orientados a la mejora de los servicios, para maximizar los recursos.

Como principal resultado, se obtuvieron una serie de protocolos que permiten ordenar los servicios sanitarios por comunidades autónomas, no se propone la creación de nuevos recursos, sino el aprovechamiento de los existentes, a la par que estos protocolos de actuación fueron consensuados mediante grupos de trabajo formados por personas con enfermedades raras, familiares, profesionales de las delegaciones regionales de FEDER y profesionales y técnicos de la Administración en cada una de las CCAA de referencia.

Os facilitamos el enlace  y descarga del Estudio ENSERio 2 pinchando aquí.

Ocho años después de que esta publicación se editara por primera vez, las transformaciones económicas, los avances en investigación o el crecimiento del tejido asociativo  han llevado a FEDER y al CREER a liderar una nueva edición del estudio para conocer, desde una perspectiva integral, la nueva realidad a la debemos hacer frente. El estudio ENSERio 3 está en marcha.

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