¡Celebramos el Día de las Enfermedades Raras 2018!

*Agradecemos esta entrada a nuestra colaboradora Carmen Laborda López, del Servicio de Atención Psicológica y Formación de FEDER, esta  entrada para animar a todas las personas a participar en el Día de las Enfermedades Raras 2018, y colaborar estrechamente en nuestro proyecto conjunto PROFESSIONAL GROWING.

Juntos, de manera coordinada y en busca de la máxima visibilidad, se hace posible que el mes de febrero, sea el mes de la esperanza de las enfermedades raras.

Hoy desde este espacio inclusivo, anunciaros que  para celebrar  y visibilizar este día, os regalamos y compartimos con todas las personas el contenido integro de nuestro primer módulo de formación sobre Enfermedades raras: “Las enfermedades raras y sus consecuencias psicosociales” que hemos ido desgranando y compartiendo a lo largo de estos últimos meses. Para acceder a él, pincha este enlace o podrás verlo al lado derecho de la pantalla bajo pinchando bajo el logo Professional Growing-Módulos finales.

 ¡El Día de las Enfermedades Raras 2018 es el 28 de febrero, y se cumplen 10 años desde que se celebró por primera vez en 2008!

imagen del movimiento internacional por la investigacion de ER

“Cada año, la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER) celebra en coordinación con la Organización Europea de Enfermedades Raras (EURORDIS) y con la I Alianza Iberoamericana de Enfermedades Raras (ALIBER) una Campaña de Sensibilización enmarcada en el Día Mundial de las enfermedades raras (28 de febrero). La Campaña tiene como objetivo concienciar sobre las patologías poco frecuentes y atraer la atención sobre las grandes situaciones de falta de equidad e injusticias que viven las familias.

Durante el 2017 y el 2018, en el marco del Día Mundial de las ER, queremos trasladar la necesidad de impulsar la investigación en enfermedades poco frecuentes, bajo un enfoque integral y de trabajo en RED. Para hacerlo posible consideramos imprescindible el establecimiento de un sistema de incentivos que incluya la investigación científica en enfermedades raras como una actividad prioritaria de mecenazgo dentro de la Ley de Presupuestos Generales del Estado.

Promoviendo la investigación en enfermedades poco frecuentes se aumenta la capacidad del sistema para dar respuesta a las necesidades de las personas con enfermedades poco frecuentes relativas a la prevención, al acceso a diagnóstico y tratamiento, así como en la atención social y sanitaria.

Porque sólo trabajando en el presente, podremos conseguir un futuro esperanzador.

Ante esta situación, desde FEDER y su Fundación se insta a todos los sectores implicados a que en el marco del Día Mundial de las Enfermedades Raras 2017 se promuevan e impulsen propuestas dirigidas al desarrollo e implementación de políticas de investigación en enfermedades raras.

Ha habido un gran progreso en la investigación en enfermedades raras, gracias en gran parte a la labor de promoción del colectivo de pacientes con enfermedades raras. Sin embargo, el hecho es que hay más 6.000 enfermedades raras, unos 30 millones de personas que padecen una enfermedad rara en Europa y 300 millones en todo el mundo, pero no existen curas y hay pocos tratamientos disponibles para la gran mayoría de estas enfermedades.

El Día de las Enfermedades Raras 2018 ofrece a los participantes la oportunidad de formar parte de un llamamiento global a los responsables políticos, compañías y profesionales sanitarios para implicar cada vez más y de una forma más eficaz a los pacientes en investigaciones en enfermedades raras.”

 

Añadimos un enlace a la página web oficial del Día Mundial de las ER , así como otros enlaces  de interés:

¿Qué es el día mundial de las enfermedades raras? Pincha enlace

Conoce y firma la declaración oficial del día mundial de las ER  aquí

Aun puedes participar en distintas actividades para el día de las ER logo dia mundial er 2018

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